null El HUCA acogerá el 28 de febrero una nueva jornada de sensibilización y difusión de las enfermedades raras
  • Salud tiene registradas casi 74.000 personas con dolencias de baja prevalencia

  • El programa incluye ponencias de especialistas en asistencia sanitaria y sociosanitaria, investigación clínica y genética, así como del movimiento asociativo

16 de febrero de 2024

El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) acogerá el 28 de febrero la II Jornada de sensibilización y difusión de las enfermedades raras o minoritarias, con el fin de analizar los retos que presentan estas dolencias poco frecuentes, su diagnóstico y el cuidado de las personas que las padecen y sus familiares.

El encuentro, organizado por la Consejería de Salud con la colaboración de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y asociaciones de personas afectadas a nivel autonómico, se dirige tanto a profesionales sanitarios y sociosanitarios como al tercer sector y a los propios afectados.

La jornada persigue sensibilizar, informar y formar a profesionales en el manejo de los pacientes y sus familias. Incluye ponencias de especialistas en asistencia sanitaria y sociosanitaria, investigación clínica y genética. Además, el movimiento asociativo aportará su visión sobre estas enfermedades.

La Consejería de Salud tiene contabilizados cerca de 74.000 pacientes con enfermedades de baja prevalencia, lo que supone que el 7,4% de la población padece alguna de estas patologías poco frecuentes, recogidas en el Registro Estatal de Enfermedades Raras (Siera). Estas personas pueden padecer una o varias dolencias sin tratamiento curativo.

Los profesionales pueden formular su inscripción para asistir a la jornada en el siguiente enlace: https://forms.office.com/e/gvFXsEa1KF

El programa puede consultarse en el siguiente enlace: https://acortar.link/ObAulH

Documentación